Samenvatting van Jeroen’s Ervaringsverhaal
Hoe was zijn leven voor NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel)?
Jeroen, 56 jaar oud, was getrouwd en vader van twee volwassen kinderen. Hij was werkzaam als projectmanager in de communicatiesector en had een hectische baan waarin nauwkeurigheid, communicatie en organisatie centraal stonden. Hij was veeleisend voor zichzelf, nieuwsgierig, leergierig, en sociaal actief met een groot netwerk. Sportief gezien schermde en tenniste hij op hoog niveau.
Wat is er gebeurd?
Op Hemelvaartsdag, 13 mei 2021, viel Jeroen tijdens een fietstocht en raakte hij zijn hoofd ernstig. Hij liep een schedelbasisfractuur, een hersenschudding, hersenbloedingen, en gehoorschade op. Hij werd eerst in het Erasmus MC in Rotterdam behandeld en later overgebracht naar ETZ Elisabeth Tilburg.
Hoe voelde hij zich toen?
Jeroen was zich aanvankelijk niet bewust van zichzelf en vertoonde ontremd gedrag. Hij had moeite met spreken en motorische vaardigheden. Na een tweede hersenoperatie om druk op zijn hersenen te verlichten, was hij nog weken in het ziekenhuis.
Revalidatieperiode
Jeroen startte poliklinische revalidatie bij Libra Revalidatie Tilburg. Hij volgde verschillende therapieën zoals ergotherapie, cognitieve therapie, fysiotherapie, logopedie en zwemmen. Een vaste ergotherapeute hielp hem niet alleen met therapieën, maar ook met het bespreken van zijn gevoelens en ervaringen. De revalidatiearts was eerlijk en ondersteunend voor zowel Jeroen als zijn vrouw.
Wat waren de uitdagingen en hoe ging hij hier mee om?
De uitdagingen waren talrijk: overprikkeling, lage belastbaarheid, kort lontje, frustraties, en een stoornis in tempo van informatieverwerking. Ook had Jeroen moeite met executieve functies zoals plannen en organiseren. De acceptatie van zijn nieuwe beperkingen was moeilijk, en hij had moeite met het verlies van zijn werk.
Wat waren de overwinningen en wat heeft hij geleerd?
Enkele belangrijke momenten waren het succesvol fietsen met de fysiotherapeut, en het neuropsychologisch onderzoek dat inzicht gaf in zijn cognitieve schade. Ondanks de uitdagingen, leerde Jeroen dat een gestructureerde aanpak en reflectie hem hielpen vooruit te komen.
Leven na revalidatie
Na de revalidatie voelde Jeroen zich aanvankelijk verloren, maar hij vond nieuwe betekenis in het zorgen voor zijn gezin en het zoeken naar sociale verbondenheid. Hij hervond plezier in aangepaste activiteiten zoals handboogschieten en creatief schilderen.
Wie heeft hem geholpen en hoe?
Jeroen’s vrouw en kinderen speelden een grote rol, evenals zijn ambulante begeleidster die hem hielp met rouwverwerking en toekomstplanning. Zijn therapeuten en revalidatiearts boden belangrijke steun tijdens zijn revalidatie.
Hoe voelt hij zich nu?
Jeroen heeft zijn leven aangepast aan zijn nieuwe situatie en omarmt zijn beperkingen als onderdeel van zijn identiteit. Hij leeft nu met een geplande structuur, zorgt voor zijn gezin en neemt deel aan betekenisvolle activiteiten. Hoewel acceptatie moeilijk blijft, heeft hij geleerd om een andere weg te zoeken en zijn nieuwe leven met voldoening in te vullen.
NAHgenoeg niets te zien
Even leren leven met Niet Aangeboren Hersenletsel… (naar het boek van Frank Willem Hogervorst)
Het volgende ervaringsverhaal is mijn persoonlijke ervaringsverhaal na het oplopen van NAH.
Ik ben Jeroen, 56 jaar oud, getrouwd en vader van 2 volwassen kinderen. Voor een ongeval was ik werkzaam in de communicatiesector (als opgeleid graficus) als projectmanager, specifiek gezegd Account Support. Nu ben ik volledig arbeidsongeschikt bevonden.
Mijn ervaringsverhaal is opgedeeld in 4 paragrafen:
- Wie was ik voor mijn ongeval,
- Wat is er gebeurd waardoor ik hersenletsel kreeg,
- Hoe verliep het revalidatieproces en hoe heb ik dit ervaren,
- Wie ben ik nu en hoe is mijn leven veranderd.
Wie was ik voor mijn ongeval?
Ik ben vanaf mijn 12e jaar als oudste van drie zoons opgegroeid in Tilburg. Ik was niet introvert, maar zeker ook niet extravert. Ik stond niet graag in de belangstelling. Omdat we gelijktijdig met de overgang naar de middelbare school verhuisden van een klein dorp in West-Brabant naar het ‘grote’ Tilburg waren de eerste jaren in Tilburg lastig, maar ik heb een normale onbezorgde jeugd gekend met veel vrienden.
In 1994 ben ik getrouwd en we hebben 2 (inmiddels volwassen) kinderen gekregen. Een dochter en een zoon. Er was een hecht gezinsleven met veel overeenkomende interesses.
Als opgeleid graficus heb ik in de loop der jaren in de communicatiesector diverse technische, leidinggevende, coördinerende en adviserende functies gehad. Als laatst in de functie van Account Support bij een bedrijf in data-gedreven marketing en communicatie. Een hectische baan waarin accuratesse, communiceren, organiseren, snel schakelen en multitasken centraal staat. Mijn kracht zat vooral in aanvoelen en samenwerken met collega’s/klanten en ik was goed in plannen, organiseren, coördineren en controleren. Delegeren was een mindere kwaliteit.
Ik nam nooit genoegen met minder dan het best van mezelf en kon er me aan ergeren als anderen dat wel deden. Maw; ik was veeleisend op mezelf.
Verder was ik nieuwsgierig, leergierig, overtuigend maar ook meegaand en dienend.
Op sportief vlak heb ik lang geschermd (op behoorlijk niveau) en getennist. Ik was ook een allemansvriend en had een groot sociaal netwerk en dus overal bij; feestjes, festivals, vrienden en uitgaan, het ging niet aan mij voorbij.
Mijn dagen/weken waren het best te omschrijven als ‘ze begonnen ergens’ en ‘eindigde ergens’ zonder planning en energie genoeg!
Wat is er gebeurd waardoor ik hersenletsel kreeg?
Het is zaterdag 15 mei ’21 vroeg in de avond als ik wakker word. Ik ben in een voor mij vreemde omgeving en het duurt even voor ik denk ‘dit lijkt wel een ziekenhuiskamer, er zal wel iets niet goed gegaan zijn’. Vervolgens zoek ik het zusterknopje dat ik indruk en het wordt weer zwart. Dat is wel het moment waarop ik mijn bewustzijn weer terug had.
Twee dagen eerder, het was een zonnige (met hier en daar een pittige bui) Hemelvaartsdag 13 mei ’21 ben ik tijdens een fietstocht met vrouw en vrienden langs de Oosterschelde met de fiets onderuit gegleden en hierbij hard en ongelukkig op het hoofd gevallen. Ik had het geluk dat er snel hulpverlening (o.a. omstanders uit het professionele werkveld) en ambulance ter plekke was die ook het juiste hebben gedaan. Het schijnt er verschrikkelijk uit te hebben gezien zoals ik er bij lag; bewusteloos, een levenloze rare blik en bloed uit de oren. Na de eerste hulpverlening op straat en in een ambulance ben wat later in een traumahelikopter vervoerd naar Erasmus MC in Rotterdam. Zowel in de ambulance als bij aankomt in Rotterdam op de SEH hebben ze mij gereanimeerd.
Bij het ongeval heb ik enorme schade aan mijn hoofd opgelopen zoals een schedelbasisfractuur, zware hersenschudding/kneuzingen met midlineshift, kapot gehoor en een hersenbloeding (subduraal hematoom). Ik heb twee weken in het Erasmus MC doorgebracht waar ze me monitorde op eerst de IC en later de HC. Daarna ben ik, wat heel fijn was omdat dat nu eenmaal dichter bij mijn gezin was, overgebracht naar ETZ Elisabeth Tilburg. Ook hier heb ik 2 weken op de afdeling neurologie gelegen. Toen moest ik naar huis in afwachting van de oproep voor revalidatie. Ik schrijf ‘moest’ omdat mijn vrouw mij nog niet goed genoeg vond om thuis te zijn, maar ETZ stelde dat het niet uitmaakte of ik daar of thuis in bed zou liggen. Ik vertoonde die periode behoorlijk ontremd gedrag en was me ook niet van mezelf bewust. Zo ben ik wat proefmiddagen mee naar huis geweest waar ik vervolgens in de bank voor me uit zat te staren en me er achteraf ook niets van herinnerde. Maar goed, ik naar huis.
Na een paar dagen thuis begon ik me vreemd en afwezig te gedragen. Motorisch werk ik slecht en spraak ging moeizaam. Na een ochtendbezoek aan de neuroloog, die mij weer naar huis stuurde, ging het diezelfde avond helemaal fout. Ik keek erg vreemd en wazig uit de ogen en kon me niet meer uitdrukken in woorden. Mijn vrouw heeft 112 gebeld en daarna ben ik met de ambulance opgehaald en dmv een boorgatdrainage geopereerd om te zorgen dat de druk uit mijn schedel/hersenen verdween. De bloeding van het ongeluk was of niet gestopt of weer gaan bloeden. Dat resulteerde weer in 2,5 week ziekenhuis.
Hoe verliep het revalidatieproces en hoe heb ik dit ervaren?
In het ziekenhuis zat ik al weken elke avond met mijn sporttas gevuld met mijn spullen klaar o met mijn vrouw mee naar huis te gaan. Ik wilde niets liever! Toen het dan zover was, was mijn vrouw hier heel erg op tegen; ‘wat moet ik met hem thuis?’ Maar het ETZ stelde weer, zoals ik al eerder vermeldde; ‘of hij nu hier op bed ligt of thuis maakt niet uit!’
Dus… naar huis! Na enkele weken volgde een oproep van Libra Revalidatie Tilburg.
Libra wist in eerste instantie niet goed wat ze met me aan moesten. Ook was een vraag of ik klinisch of poliklinisch moest revalideren. Omdat ik me kon verzorgen (aankleden, douchen e.d.) én mijn vrouw van haar werkgever thuis kon blijven om voor mij te zorgen (hulde, hulde!) werd er gekozen om poliklinisch te revalideren. Achteraf bezien is deze keuze toen niet de juiste geweest. Ook konden ze niet goed inschatten wat nodig zou zijn. Er werd gesproken over blokken van 6 weken en steeds daarna verder bepalen. Uiteindelijk is dit 9 maanden geworden met er achteraan nog eerstelijns hulp thuis. Tot op de dag van vandaag, juni ’24, heb ik nog ambulante begeleiding.
Tijdens het revalidatietraject heb ik alle mogelijke therapieën gevolgd. Van Ergotherapie, cognitieve therapie, fusiotherapie, logopedie tot zwemmen. Heel fijn was dat vanuit Libra een vaste contactpersoon werd aangewezen, in mijn geval mijn ergotherapeute. Met haar kon ik naast ergo-gerelateerde zaken alles bespreken, bv wat er speelde, hoe ik me voelde en wat er op me af kwam. Zo ben ik meermaals goed vooruit of op het juiste spoor geholpen.
Ook fijn was het dat de revalidatiearts heel eerlijk en recht-door-zee was en behalve voor mij ook veel aandacht had voor het welzijn van mijn vrouw. Dat laatste heeft ze verder overigens erg gemist in zeker de eerste periode waar alle focus op mij lag. Onze ervaring is dat de partner, kinderen en familie hun eigen weg moeten zoeken in het proces.
Er zijn een aantal gebeurtenissen tijdens de revalidatie die voor mij indrukwekkend zijn geweest. Op het eerste gezicht zijn het kleine voorvallen, maar die voor mij als patiënt impact hebben gehad. Ik beschrijf die ik me herinner hieronder.
Intake en eerste behandeldagen:
Het was allemaal erg overweldigend, maar tegelijkertijd had ik de gedachtes; wat doe ik hier, wat zweverig, dit is niet(s) voor mij, dit gaat mij niet helpen. Ik heb me hier overheen gezet en in eerste instantie maar laten gebeuren om hierna toch redelijk snel in te zien dat het belangrijk was. Libra zal best een noot te kraken hebben gehad!
Een lunch klaar maken:
Voor de ergotherapeute, psycholoog en een derde observant werd mij gevraagd boetrhammetjes gebakken ei en koffie/thee te maken. Maar hoe ik ook heel erg mijn best deed, ik bakte er niets van. Ik heb iets op tafel gekregen, maar was er niet trots op. Dat was een eye-opener.
Fietsen:
‘we gaan fietsen’ zei de fysio, waarop ik stom aan nam dat dit op de hometrainer zou zijn. Nee… voor het eggie op de parkeerplaats. Ik was hartstikke zenuwachtig en zelfs misschien een beetje bang. Het zal er komisch hebben uitgezien, een volwassen vent op de fiets met helm en daarnaast een mee-rennende man. Maar het lukte en ik was zo blij!
Neuropsychologisch onderzoek:
Een in 4 sessies afgenomen slopend onderzoek waarbij mijn cognitieve schade werk beoordeeld. Dit blijkt vooral te zitten in executieve functies zoals plannen, organiseren, coördineren e.d. Ook werd een stoornis op tempo van informatieverwerking vastgesteld.
Revalidatiearts doet melding:
In mijn eerste jaar meldt de revalidatiearts dat ik er rekening mee moet houden dat ik wellicht niet meer zal gaan werken. Dit was een enorme schok en ik heb me hier nog maanden tegen verzet en er alles aan gedaan om anders te bewijzen! De therapeuten hadden er hun handen vol aan… uiteindelijk is het NIET gelukt!
Na negen maanden revalideren heb ik afscheid van Libra moeten nemen. Dat was een zware periode. Ik was 4 dagdelen per week bij Libra aan het werk geweest en de inmiddels opgebouwde vertrouwde structuur in mijn leven was weg. Die tijd ervaar ik ook als leeg en omschrijf het altijd maar zo; ik keek naar de achtertuin en de gevel van overbuurman.
Thuis is eea eerstelijns voortgezet met een gespecialiseerde fysiotherapeut en ergotherapeut. Deze laatste was me te zweverig en we begrepen elkaar ook niet erg goed. Na een aantal keer is hij van het toneel verdwenen en heb ik sindsdien een 2-wekelijks een ambulant begeleidster waar het heel erg mee klikt. Zij helpt me, naast nog wat rouwverwerking en reflectie, verder de toekomt in. Wat vind ik belangrijk, leuk en interessant om te doen en hoe wil ik mijn dagen vullen?
Wie ben ik nu en hoe is mijn leven veranderd.
Ik kan van de eerste maanden, misschien zelfs een jaar, na mijn ongeval niet veel meer meer terug halen. De eerste echte herinneringen voor mij zijn er weer aan de zomervakantie ’22. Het eerste jaar heb ik vooral bij Libra doorgebracht en veel met een hoody over de oen op de bank. Wel weet ik dat het geen gemakkelijk jaar is geweest. Mijn hesenschade bracht een behoorlijke karakterverandering teweeg, waar juist mijn omgeving veel last van had en zo nu en dan ook nog zeker heeft. Voor derden wist ik mezelf altijd wel goed voor te doen (en nog), ikzelf had dat niet eens zo zeer in de gaten.
Zo had ik, zoals zovelen met NAH, bv veel last van overprikkeling, een lage belastbaarheid, een kort lontje, frustraties over kleine dingen, overschatting van eigen kunnen, ongeduld en een gemis aan empathie. Deze beperkingen zijn naarmate de tijd vordert wel wat verbetert, maar het is utopie te denken dat ze weer op het oude niveau zullen komen.
Verder heb ik een vastgestelde stoornis; op tempo van informatieverwerking. Dwz dat ik wat langzamer ben. Zeker als ik vermoeider ben doe ik er langer over om een reactie te geven op datgene wat er gebeurt, gedaan of gezegd. Dit zal zo blijven.
Ook heb ik problemen met mijn executieve functies zoals bv plannen, organiseren, coördineren, (volgehouden) aandacht of flexibiliteit. Deze beperkingen zorgen ervoor dat ik niet meer kan werken en ook niet meer zal gaan doen. Dit is ook de meest ingrijpende verandering in mijn leven, te meer omdat ik er ook enorm plezier in had en er veel voldoening uit haalde!
Hoe zien mijn dagen er dan nu uit?
Ik heb toen ik bij Libra klaar was de eerste periode ervaren als een zwart gat. De structuur in mijn leven was weg en ik wist me niet goed op gang te krijgen. Mijn ambulant begeleidster is toen heel belangrijk geweest en heeft weer punten op de horizon weten te krijgen. Wat vind ik leuk en belangrijk om te doen? Vind ik et van belang maatschappelijk relevant, betekenisvol te zijn? Hoe sta ik in relaties met anderen en pak ik mijn sociale leven weer op?
Met dit soort onderwerpen zijn we aan de slag gegaan en met resultaat. O.a de training Ervaringsdeskundige is een uitvloeisel daarvan. Maar ook bv het weer bezoeken van festivals wat een belangrijk onderdeel was van ons leven. Weliswaar met een andere energie én donkere bril en zware gehoorbescherming tbv prikkelbeperking, maar… we zijn er bij.
Ons adresboek is ook aardig geschud.
Er zijn mensen afgevallen terwijl andere vriendschappen zich juist hebben verdiept. Je leert je echte vrienden kennen en voor sommigen was ik blijkbaar niet interessant genoeg meer. En met ‘oh ja, dat heb ik ook wel eens…’ was ik al echt zo klaar!
Al een aantal keer heb ik de vooraf bepaalde agenda los te laten, maar steeds val ik daar op terug. Zoals in de ergotherapie geleerd geeft me die veel houvast. Op zondagochtend bepaal ik mijn agenda voor de komende week en plan hier inspanning/ontspanning/rust op in. Op die manier is mijn week gestructureerd (zonder verassingen) en daar vaar ik wel bij.
Een ideale dag kan er zo uit zien:
08.30 opstaan en ontbijten
09.30 hond uitlaten (die is overigens ook aangeschaft tbv structuur/dagritme)
10:00 rust/krant
11:00 huishouden
12:00 rust
12.30 lunch
13:00 rust
13.30 klusje oid en/of slapen (afhankelijk van inspanning ochtend)
15:00 avondeten voorbereiden
15.30 rust
16:00 hond uitlaten
16.30 rust
17:00 koken
18:00 avondeten
avond
22:00 bedtijd
Aangezien mijn energie vooraf niet altijd te bepalen is kan het zijn dat er doe-dingen afvallen en ik hier extra voor rust, vaak slapen, moet inpassen. Het heeft lang geduurd voor ik dit zelf heb kunnen accepteren en vond het heel vervelend als mijn zoon thuis kwam en ik op bed lag. We hebben het hierover gehad en het blijkt dat dat helemaal niet zo is.
Ik heb voor mezelf een betekenisvolle invulling van mijn ‘nieuwe’ leven gevonden in het zo goed mogelijk zorgen voor mijn gezin. Mijn vrouw werkt en ik neem de huishoudelijke taken op me, ik kook, zorg voorde huisdieren en doe kleinere klussen in en rond huis. Er zijn dingen die mij niet lukken zoals bv boodschappen doen. In een winkel met al zijn stellingen voel ik me (letterlijk) net als in een achtbaan. Een paar boodschappen lukt nog wel, maar wekelijkse boodschappen zijn de hel!
Kortom:
Door mijn beperkingen en lage belastbaarheid lijd ik een heel ander leven dan voorheen, maar ik weet dit voor mezelf en mijn omgeving op een prettige manier in te vullen. Al wil dat niet zeggen dat dat altijd even goed gaat…
Er zijn factoren die ik bewust nastreef en waardoor ik me beter voel of beter ga voelen:
- Gepland en rustig leven, rusten, inspanning/ontspanning in balans,
- Zo goed als mogelijk naar mijn omgeving luisteren,
- Veranderde vriendenclub; ik steek energie in wie ik het waard vind,
- Sporten op mogelijkheden; handboogschieten ipv tennissen,
- Aangepaste activiteiten; korter wandelen, kleine klussen, aangepast op festival,
- Niet te veel hooi op de vork (proberen) te nemen,
- Begeleid sporten; conditie/kracht,
- Ambulant begeleidster; reflectie en begeleiding naar de toekomst,
- Creatief uiten; schilderen,
- Mezelf uitdagen; lezen, puzzelen, klussen, koken,
- Sociale verbondenheid weer zoeken,
- Breincafé De Poorten,
- Training Ervaringsdeskundige,
- EERST AAN MEZELF DENKEN! (zonder ik géén wij!)
Heb ik dan nu geaccepteerd wat mij is overkomen en hoe dat mijn leven heeft veranderd?
Nee, beter spreek ik dan van adaptatie. Er is iets gebeurd wat mijn leven enorm heeft veranderd. Na een lange en moeizame worsteling besef ik dat ik mijn leven zo heb kunnen aanpassen dat ik de opgelopen NAH een soort van omarm en dat dit, met al zijn beperkingen, onderdeel uitmaakt van mijn identiteit. Ik ben zoals ik ben!
Niet opgeven maar een andere weg zoeken omdat het niet meer gaat zoals het ging. (FW Hogervorst)
Geef een reactie