Samenvatting van Lia’s ervaringsverhaal:
Hoe was haar leven voor MS?
Lia groeide op in een klein, katholiek dorpje aan de Belgische grens. Ze was een verlegen maar slim kind dat van muziek hield en klarinet speelde in de plaatselijke harmonie. Na de havo studeerde ze verpleegkunde en werkte als wijkverpleegkundige en later als doktersassistente. Ze was getrouwd met Walter en had drie kinderen. Lia genoot van een Bourgondische levensstijl, muziek, en het gezinsleven. Ze vond sporten niet leuk tot ze begon met hardlopen en een actieve, gezonde levensstijl ontdekte.
Wat is er gebeurd?
In 2014 begon Lia gezondheidsklachten te krijgen zoals tintelingen en urineweginfecties. In 2017 verergerden de symptomen met vermoeidheid, lichte verhoging, en spraakproblemen. In maart 2017 kreeg ze plotselinge problemen met haar zicht en na onderzoeken werd in maart 2018 de diagnose Multiple sclerose (MS) gesteld.
Hoe voelde zij zich toen?
Lia voelde zich gefrustreerd en ongerust over haar onverklaarbare symptomen. De uiteindelijke diagnose MS bracht een gevoel van opluchting omdat haar klachten een duidelijke naam en oorzaak kregen, maar het was ook een zware klap omdat het betekende dat haar gezonde, onbezorgde leven voorbij was.
Hoe was de revalidatieperiode
Lia’s revalidatie duurde ongeveer 2,5 jaar. Ze stopte met werken vanwege haar klachten en kreeg diverse behandelingen en medicaties. Ze leerde omgaan met haar beperkte energie en cognitieve problemen door middel van ergotherapie en fysiotherapie. Ze onderging zware behandelingen zoals alemtuzumab, ondanks de heftige bijwerkingen.
Wat waren de uitdagingen en hoe ging zij hiermee om?
De belangrijkste uitdagingen waren overprikkeling, vermoeidheid, en het verlies van haar werk en hobby’s. Lia moest leren haar energie beter te verdelen en activiteiten te doseren. Ze vond het moeilijk om haar diagnose te accepteren, maar leerde dit los te laten en zich te focussen op haar gezin en haar eigen herstel. Ze kreeg hulp van haar man, ergotherapeuten, en artsen om een nieuwe balans te vinden.
Wat waren de overwinningen en wat heeft zij geleerd?
Lia’s grootste overwinningen waren het hervatten van hardlopen en muziek maken, het vinden van een goede balans in haar leven, en het opnieuw opbouwen van haar energie. Ze leerde omgaan met haar beperkingen en vond voldoening in kleine dingen zoals zorgen voor haar gezin en reizen. Ze leerde ook om hulp te accepteren en niet alles zelf te willen doen.
Leven na revalidatie
Lia vond een nieuwe balans in haar leven door activiteiten te doseren en rust te nemen wanneer nodig. Ze bleef fysiek actief met aangepaste vormen van sporten en vond voldoening in sociale en gezinsactiviteiten. Ze startte een training voor ervaringsdeskundigen en gaat binnenkort lotgenoten ondersteunen op de MS-polikliniek. Ze blijft positief en veerkrachtig ondanks de onvoorspelbaarheid van MS.
Wie heeft haar geholpen en hoe?
Lia kreeg hulp van haar man, die haar ondersteunde en taken overnam wanneer nodig. Haar ergotherapeuten en fysiotherapeuten hielpen haar met energiebeheer en fysieke revalidatie. De neuroloog en MS-verpleegkundige gaven medische begeleiding en stelden behandelingen voor. Ook haar bedrijfsarts gaf waardevolle adviezen en begrip.
Hoe voelt zij zich nu?
Lia voelt zich over het algemeen positief en veerkrachtig. Ze heeft een goede balans gevonden in haar leven en kan veel activiteiten weer oppakken. Ze blijft echter waakzaam voor nieuwe klachten en blijft in nauw contact met haar medische team. Ondanks terugkerende symptomen blijft ze optimistisch en hoopvol over de toekomst.
Hoe was mijn leven?
Mijn naam is Lia, 43 jaar oud. Ik ben opgegroeid bij mijn beide ouders en oudere broer in een klein, katholiek dorpje aan de Belgische grens ten zuiden van Tilburg. Ik was een verlegen maar slim kind. Liever lui dan moe. Sporten kwam niet in mijn woordenboek voor.
Ik leerde in mijn jeugd klarinet spelen en genoot enorm van het maken van muziek in de plaatselijke harmonie. Als tiener ging ik graag en veel op stap. Van vwo stapte ik over naar havo omdat ik niet al te ambitieus was en liever tijd doorbracht met mijn paard en mijn vriendinnen.
Na de havo ging ik verpleegkunde studeren. Ondertussen had ik al een serieuze relatie met Walter. Nog tijdens mijn studie gingen we samenwonen op de pluimveeboerderij die hij samen met zijn ouders en broer runde. We hadden het goed samen en ik genoot van het leven zoals we dat leefden; Bourgondisch en met passie voor muziek, zowel luisteren als zelf spelen.
Na een aantal jaren gewerkt te hebben als wijkverpleegkundige en ondertussen getrouwd en moeder van een dochter, vond ik een baan als doktersassistente in een huisartsenpraktijk. Hier zat ik echt op mijn plek en ik ontwikkelde mezelf tot een vakidioot met kwaliteit van zorg als specialisme. Mijn inzet werd enorm gewaardeerd door de artsen voor wie ik werkte en door de patiënten.
Toen ik halverwege de 30 was begon ik steeds vaker te denken over de toekomst. We hadden inmiddels 3 kinderen en woonden in een huisje in het centrum van een groot dorp, Walter had zich los gemaakt van de boerderij en zijn carrière zat in de lift. Wellicht had ik ook meer te bieden en ik droomde ervan om ooit docent te worden op de opleiding verpleegkunde of doktersassistente. Onze kinderen waren nog jong, en Walter was vaak voor zijn werk naar het buitenland, waardoor ik de tijd en energie nog niet vond om door te gaan leren.
Ik ging wel met mezelf aan de slag, want ik had regelmatig vage gezondheidsklachten en worstelde met mijn gewicht. Ik ben gaan hardlopen en verloor daarmee mijn overtollige kilo’s. Had nooit gedacht dat ik sporten leuk ging vinden. Ik rende met gemak 15 kilometer en voelde me sterker dan ooit, zat lekker in mijn vel. Ons huisje voelde aan de krappe kant en ik vond het tijd voor een groter huis en meer ruimte. We vonden in dezelfde buurt een vrijstaand huis met een ruime tuin, wat we konden gaan opknappen tot ons droomstekje. Het leven lachte ons toe.
Wat is er gebeurd?
Zoals ik net al even had genoemd had ik regelmatig gezondheidsklachten. Dat begon in 2014. Toen had ik een aantal weken een tintelend gevoel halfzijdig van kruin tot tenen. Ook heb ik in 2015 een jaar lang gesukkeld met urineweginfecties omdat mijn blaas zich niet voldoende leegde.
Vanaf januari 2017 voelde ik me niet altijd fit. Een paar dagen per week had ik lichte verhoging en was ik moe. Ook viel het me op dat ik regelmatig niet goed meer uit mijn woorden kwam. Mijn werkgevers (huisartsenechtpaar) vonden dat het tijd was om mijn eigen huisarts te raadplegen maar ik stak mijn kop in het zand. Half maart 2017 belande ik in het weekend bij de huisartsenpost omdat ik heftige buikpijn had. Er werd gedacht aan een blindedarmontsteking, maar dat was niet het geval. Ik werd weer naar huis gestuurd en ging door alsof er niks aan de hand was. Al voelde ik ergens ook wel dat er iets niet klopte…
Eind maart zag ik plotseling niet goed meer met mijn linkeroog. Ik zag nog steeds niet de urgentie, maar vertelde dit ‘s morgens wel tegen mijn werkgever. Ik zag hem schrikken. Hij vertelde later dat hij en zijn vrouw al een vermoeden hadden wat mijn diagnose ging worden. Ze hebben zelf een dochter met MS en kenden de symptomen als geen ander.
Die dag ben ik met spoed naar een oogarts verwezen. Toen die niks verontrustends kon vinden kwam ik dezelfde avond bij de neuroloog terecht en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik bleek een oogzenuwontsteking te hebben. Tevens waren er littekens op mijn hersenscan te zien en ik moest er ernstig rekening mee houden dat ik MS had… Een hoop puzzelstukjes van onverklaarde klachten in de afgelopen jaren vielen op zijn plaats. De diagnose MS mocht nog niet gesteld worden, maar je kunt je voorstellen dat mijn onbezorgde ‘gezonde’ leven vanaf toen voorbij was.
Mijn revalidatieproces
Mijn revalidatieproces heeft zo’n 2,5 jaar in beslag genomen. Na mijn opname in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking kreeg ik de diagnose Klinisch geïsoleerd syndroom. Dat was voor mij een loze kreet, waar ik als patiënt totaal niks mee kon, omdat het impliceert dat je met een eenmalig iets te maken hebt.
Na mijn opname brak er een moeilijke tijd aan. Ik kwam in de ziektewet terecht, omdat ik onvoldoende energie had en ik kreeg enorm veel last van cognitieve klachten. Ik was heel snel overprikkeld en raakte het overzicht kwijt. Ik voelde me niet meer veilig om mijn werk als doktersassistente verantwoord uit te voeren. Tevens vond ik het echt heel lastig dat mijn aandoening geen MS genoemd mocht worden, terwijl alle symptomen daarop wezen. Dat was moeilijk uitleggen aan mijn omgeving. Gelukkig was er wel goede opvolging door de neuroloog. Ik mocht regelmatig op controle, en voelde me begrepen. Zo ook door mijn bedrijfsarts, waar ik natuurlijk naar toe moest vanwege mijn ziekmelding op het werk. Die noemde mijn klachten “het klassieke verhaal van MS” en ging er vanuit dat ik vroeg of laat de diagnose ging krijgen. Hij was dan ook heel voorzichtig en had veel beter in de gaten wat goed voor mij was dan ikzelf. Re-integreren lukte niet, wat heel frustrerend was, omdat mijn werkplek mijn tweede thuis was. Ook mijn hobby’s; hardlopen en muziek maken bij de harmonie had ik noodgedwongen moeten stoppen. Pas na enkele maanden aantobben kwam van het ene op het andere moment het besef dat dit alles niet óver een patiënt ging, maar dat ik die patiënt wás. Ik huilde even flink en raapte mezelf snel weer bijeen. Ik kon en mocht niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik had een gezin om voor te knokken. Vanaf toen ging ik er minder tegenin vechten en kon ik het meer gaan loslaten.
Begin maart 2018 kreeg ik een controle MRI-scan. Op 13 maart volgde de uitslag en kreeg ik de diagnose Multiple sclerosis (MS). Wat was dit een opluchting! Eindelijk hadden mijn klachten een duidelijke naam en oorzaak en kon er gestart worden met medicatie. Ook kwam er vanaf toen extra begeleiding door de MS-verpleegkundige. Ik mocht gaan starten met een revalidatietraject bij revalidatiecentrum Leijpark omdat het me maar niet lukte om een goede balans te vinden. Daar leerde ik van de ergotherapeut hoe ik mijn beperkte energie het beste kon verdelen en kreeg ik fysiotherapie om mijn lijf weer opnieuw te leren kennen en vertrouwen dmv bewegen en sporten. Verder werd er een neuropsychologisch onderzoek gedaan op mijn verzoek, ivm mijn cognitieve problemen.
Na een paar maanden MS-remmende medicatie te hebben gebruikt kreeg ik een controle-scan, en daaruit bleek dat de medicijnen mij niet hielpen. Er moest “zwaarder geschut” ingezet gaan worden. Ondertussen bleef ik maar klachten houden. Was vaak onstabiel, onhandig en viel ook regelmatig. Ik koos toen voor het zwaarste en meest effectieve middel wat op dat moment beschikbaar was, want ik was bang dat ik anders snel niet meer mobiel zou zijn. Ik kreeg alemtuzumab, wat in 2 infuus kuren gegeven wordt met een jaar tussenpauze. De eerste kuur is 5 dagen achtereen, en is een zware aanslag op je lichaam en weerstand. Ik had dan ook heftige bijwerkingen, met name bradycardie, een veel te trage hartslag. Na deze eerste kuur ging ik helaas nóg niet echt vooruit.
In maart 2019 kwam het verlossende oordeel van het UWV dat ik 100% arbeidsongeschikt verklaard werd. Een grote last viel van mijn schouders, wat betreft terugkeren naar werk en de stress die dat met zich meegebracht had. Natuurlijk was dit ook verdrietig, omdat ik mijn vertrouwde werkplek en collega’s voorgoed moest gaan loslaten.
In november 2019 kreeg ik de 2e kuur alemtuzumab. Deze keer 3 dagen achtereen. De scan vlak van tevoren had laten zien dat de MS nog niet stabiel was. Ik hoopte dat deze kuur het laatste zetje was wat ik nodig had om de MS te stoppen en weer richting een actievere leefstijl te kunnen gaan. Tijdens de kuur had ik weer dezelfde heftige bijwerkingen als het jaar ervoor en werd er een nacht Intensive Care aan toegevoegd ivm mijn extreem trage hartslag. Al met al was dit een akelige beleving, maar ik deed het voor een goed doel.
Na deze kuur merkte ik al gauw dat ik meer energie kreeg. Ik ging vanaf januari 2020 voorzichtig aan weer hardlopen en kwam weer lekker in mijn vel te zitten. Ik had een fijne balans gevonden in mijn energie en mijn doel, het remmen van de MS, was bereikt!
Hoe sta ik nu in het leven?
Gedurende mijn revalidatieperiode leerde ik omgaan met mijn klachten, mijn snelle overprikkeld zijn en mijn allesomvattende vermoeidheid. Ik leerde om mijn dagen niet meer vol te plannen. Met name ergotherapie heeft gezorgd voor inzicht in hoe vol mijn batterij maximaal is en hoe snel die weer leegraakt, en in welke activiteiten veel energie kosten. Mijn toenmalige werkgever zei eens tegen me; een dag bestaat uit drie dagdelen. Voorheen kon je makkelijk 3 dagdelen vullen. Dat lukt nu niet meer. Vul er maximaal 2, dan haal je nog heel veel uit het leven. Dit heb ik tot op de dag van vandaag als leidraad. Het helpt me enorm om altijd een dagdeel vrij te houden voor rust. Daardoor heb ik het gevoel dat ik toch nog heel veel aan kan. Mijn man heeft heel goed in de gaten wanneer ik teveel hooi op mijn vork neem en remt me dan ook regelmatig af of neemt taken van me over. Ook dit helpt me enorm om de balans goed te houden.
Om kracht en conditie op peil te houden ga ik 2 keer in de week naar fysiofitness. De fysiotherapeute motiveerde mij om het hardlopen steeds verder op te bouwen. Dit lukte, eerst 5 km aan een stuk en later zelfs 10 km.
Ook het muziek maken bij de harmonie heb ik weer kunnen oppakken. Het is fijn om een sociale bezigheid te hebben, wanneer je die voldoening niet meer uit werk kunt halen. Verder haal ik veel voldoening uit zorgen voor mijn fijne gezin, onze lieve labrador, en contact met vrienden.
Ook geniet ik heel erg van reizen en kamperen met ons gezin of met z’n tweeën. In 2022 kregen we het idee om geld in te zamelen voor een goed doel. We kochten voor 500 euro een Volvo van 20 jaar oud en schreven ons in voor een rammelbakkenreis door Frankrijk, de Pyreneeën en Noord Spanje. In de maanden voor de reis lieten we de auto pimpen door een groep studenten bij de Rooi Pannen Tilburg en zetten we een campagne op om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor het MS Fonds. Hiermee haalden we ruim 5000 euro op. De reis was een fantastische ervaring, en een nieuwe hobby was daarmee een feit. Vorig jaar hebben we een road trip door Kroatië, Slovenië en Italië gemaakt. Dit jaar staat noord-west Spanje op het programma. Puur ter ontspanning, het goede doel was éénmalig.
Je ziet dus door alles wat ik weer kon oppakken, dat mijn veerkracht enorm blijkt te zijn. Na een zware periode voor en na de diagnose lukte het me heel goed mijn leven weer betekenis te geven en ik kreeg door de goede balans die ik had gevonden soms zelfs het gevoel dat er niks aan de hand was en ik misschien wel weer iets voor de maatschappij kon gaan betekenen. Ik ben heel bewust niet actief op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk omdat ik bang was om weer uit balans te raken. Ook was ik ervan overtuigd dat er vanzelf iets op mijn pad zou komen wat passend zou zijn.
Veerkracht bleek weer noodzakelijk toen ik in het najaar van 2022 merkte dat het weer minder met me ging. Het hardlopen viel me steeds zwaarder. Ik kreeg last van mijn trage hartritme en van een enkelblessure. Al met al voelde ik me niet lekker, had regelmatig MS gerelateerde klachten, en ik had het gevoel dat de Alemtuzumab zijn werk niet meer deed. Een jaar lang tobde ik wat aan in de hoop dat ik de fijne balans terug zou vinden. Uit de laatste MRI Scan in oktober 2023 bleek mijn gevoel helaas te kloppen.
Positief als ik ben, ga ik door. Niet meer hardlopend, maar vaker wandelend met de hond of op de mountainbike samen met Walter. Als mijn energie op is neem ik rust, en als ik overprikkeld ben trek ik mezelf terug met oordopjes. Ook slaap ik onder een zwaartedeken, wat prikkeldempend werkt.
Maar het feit dat de MS weer actief was, liet me niet koud. De onzekerheid en onvoorspelbaarheid van deze ziekte is echt killing. Kwaliteit van leven is essentieel, ik ben nog jong en wil er optimaal kunnen zijn voor mijn gezin. Ik heb dit aangekaart bij de MS-verpleegkundige en in overleg met de neuroloog mocht ik een relatief nieuwe ms-remmer gaan gebruiken. Begin april ben ik hiermee gestart en ik ben er nu al zeer positief over. Ik heb minder pijn en meer energie.
Heel blij ben ik met iets moois wat op mijn pad gekomen is. Het volgen van de training “NAHKracht, mijn ervaringsverhaal”, met dit verhaal als resultaat is het begin van een mooie en betekenisvolle uitdaging. Ik ga binnenkort samen met een lotgenoot aan de slag als ervaringsdeskundige op de MS-polikliniek van ETZ. Ik hoop dat ik met mijn verhaal en ervaring een inspiratiebron mag zijn voor lotgenoten. Als de MS dan ook rustig wil blijven dan ben ik een gelukkig, veerkrachtig mens.
Geef een reactie